W Polsce na przyjęcie do hospicjum trzeba czekać miesiącami. Większość potrzebujących nie doczeka miejsca w placówce. Często są to osoby zmagające się z ogromnym bólem. Uśmierzają go opiaty, które mogą przepisać lekarze POZ. Jednak niektórzy z nich odmawiają wystawienia recepty. Sytuacji pacjentów paliatywnych nie poprawia także postawa niektórych onkologów, którzy nie kierują chorych do hospicjów. O istocie opieki paliatywnej, jej problemach oraz sposobach na ich rozwiązanie mówi „Pulsowi Medycyny” pielęgniarka opieki paliatywnej Katarzyna Kałduńska.
Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) opieka paliatywna jest podejściem poprawiającym jakość życia pacjentów, cierpiących na chorobę zagrażającą życiu i ich rodzin, poprzez łagodzenie cierpienia, leczenie bólu i ograniczanie innych problemów fizycznych, psychospołecznych lub duchowych.
Zobaczyć człowieka w pacjencie
Katarzyna Kałduńska, prezes Fundacji Dom Hospicyjny w Pruszczu Gdańskim, specjalista w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej, w rozmowie z „Pulsem Medycyny” przytacza subiektywną, bardziej humanistyczną definicję opieki paliatywnej:
– Istotą opieki paliatywnej jest troska o człowieka i szacunek do niego. Celowo używam zwrotu „człowieka”, nie „pacjenta”, ponieważ uważam, że osoby będące pod opieką paliatywną powinny przestać być postrzegane jako pacjenci w sensie szpitalnym, ponieważ tworzy to dystans między nimi a medykami. W opiece paliatywnej należy go przełamywać, ponieważ najważniejsze jest towarzyszenie, bycie z człowiekiem. Zostałam pielęgniarką paliatywną m.in. właśnie po to, aby być blisko człowieka. Oczywiście jest to trudniejsze w szpitalu, ale u pacjenta w domu czy hospicjum stacjonarnym ten kontakt jest bardziej namacalny, szczególnie że wówczas pacjent nikogo nie udaje i można wytworzyć szczerą relację – wyjaśnia Katarzyna Kałduńska.
Zaznacza przy tym, że cała medycyna powinna być oparta na podmiotowym, a nie przedmiotowym podejściu do pacjenta:
– Pacjent jest nie tylko odbiorcą usług medycznych, lecz także naszym partnerem w procesie diagnostyczno-terapeutycznym. To, jak wygląda relacja medyk-pacjent, ma wpływ na proces leczenia. Jeśli pacjent będzie wiedział, że jest traktowany jak człowiek, efekt leczenia będzie lepszy niż wtedy, kiedy będzie traktowany przedmiotowo i nie będzie czuł się dobrze w relacji z lekarzem. Musimy widzieć w pacjencie przede wszystkim człowieka, nie chorobę czy narząd. Myślę, że to jest esencja medycyny. Właśnie w tę stronę jest skierowana medycyna paliatywna – zaznacza.
– Ważne jest także – kontynuuje – przyjęcie śmierci jako etapu życia, który jest nieuchronny u każdego z nas, również u medyków paliatywnych. Uważam, że bez przyjęcia śmierci jako pewnik nie można dobrze wykonywać tej pracy.
Medycyna paliatywna, hospicyjna to medycyna końca życia
Prezes Fundacji Dom Hospicyjny w Pruszczu Gdańskim zwraca uwagę, że w powszechnej świadomości śmierć i pojęcia z nią związane, np. hospicjum, zostały wyrzucone poza nawias, nikt nie chce o nich rozmawiać. Dlatego należy je bardziej oswoić w społeczeństwie.
– Często w komentarzach pod postami na moim koncie na TikToku (@kasik1981) ludzie piszą, że „hospicjum to umieralnia”, „do hospicjum idzie się po śmierć”. Tak, to prawda. W przypadku osób w podeszłym wieku czy tych, które cierpią na nieuleczalne choroby, śmierć nadejdzie – podkreśla.
Zaznacza, że stanie się tak bez względu na to, czy zostaną one objęte opieką hospicyjną, czy nie. Hospicjum zapewnia jednak spokojne i godne odchodzenie:
– W hospicjum nie skupiamy się na umieraniu samym w sobie, nie zastanawiamy się, kiedy nadejdzie śmierć – za tydzień czy za miesiąc. Celem jest zapewnienie komfortu życia do czasu śmierci, dlatego naszym podopiecznym zadajemy pytania: „Jak się Pan/Pani dzisiaj czuje”, „Czy są jakieś dolegliwości”, „Czy ma Pan/Pani siłę na jakąkolwiek aktywność”? W hospicjum nie leczy się choroby podstawowej, lecz zajmuje leczeniem objawowym – gdy pacjent ma dolegliwości bólowe, uśmierzamy je, poprawiając w ten sposób jakość jego życia. Hospicjum to dar spokojnej i godnej śmierci. Takie myślenie powinno być w społeczeństwie – przekonuje Katarzyna Kałduńska.
Limity na godne umieranie
Zwraca jednak uwagę, że w Polsce nie każdy pacjent paliatywny ma szansę na godne odchodzenie. Na opiekę paliatywną dla dorosłych obowiązują limity wprowadzone przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Pacjenci muszą czekać na miejsce w hospicjum stacjonarnym bądź na otrzymanie pomocy w ramach hospicjum domowego często wiele miesięcy. Większość umiera w kolejce. W ocenie Katarzyny Kałduńskiej limity powinny zostać zdjęte.
– Narodowy Fundusz Zdrowia nie podaje danych dotyczących czasu oczekiwania na miejsce w hospicjum, więc podam dane z mojego regionu. Na początku prowadziłam pro bono hospicjum domowe dla pacjentów, którzy czekali w kolejce do innych hospicjów. Było to 60 osób, z których tylko 2 doczekały się miejsca w placówce. Następnie otrzymałam od Narodowego Funduszu Zdrowia kontrakt na opiekę domową na 4 osoby, kiedy pod opieką znajdowało się ponad 18 osób miesięcznie. Taki stan trwał 5 miesięcy. Dopiero w styczniu 2023 r. podpisaliśmy z Funduszem kontrakt obejmujący większą liczbę pacjentów. Dodatkowo w lutym 2023 r. otrzymaliśmy informację od NFZ, że hospicjum w Nowym Dworze Gdańskim z powodu braku medyków zostaje zamknięte. Przyjęliśmy więc tamtejszych podopiecznych. Obecnie w prowadzonym przeze mnie hospicjum domowym pod opieką znajduje się 48 osób, z czego zakontraktowanych na NFZ jest 35. Środki finansowe na opiekę nad pozostałymi 13 pacjentami zbieram, prosząc o datki. Hospicja w Polsce to nieustanna żebranina. Oczywiście NFZ zapewne zapłaci za nadwykonania, ale dopiero w przyszłym roku. Ponadto w planach jest budowa hospicjum stacjonarnego w moim regionie. Prowadzenie hospicjum w Polsce nie jest opłacalne i gdyby nie praca zapaleńców i pomoc sąsiedzka, udzielanie takiej opieki nie byłoby możliwe – wyjaśnia sytuację, która w jej ocenie jest absurdalna.
Dodaje: – Proszę sobie wyobrazić, co by było, gdyby w Polsce limity obowiązywały na porody, gdyby kobiety rodzące musiały czekać w kolejce na porodówkę np. 2 tygodnie. Tak się w Polsce dzieje w przypadku opieki hospicyjnej.
Jednocześnie zwraca uwagę, że dłuższa kolejka oczekujących do hospicjów jest w mniejszych miejscowościach i na wsiach niż w dużych miastach.
– W dużym mieście ludzie są dobrze zaopiekowani, choć oczywiście wciąż wiele pozostaje do życzenia, bo np. hospicja w Gdańsku też mają nadwykonania, przyjmują więcej pacjentów, niż mają zakontraktowane. Pamiętam sytuację, w której na wsi umierała kobieta oczekująca w kolejce do hospicjum. Wymiotowała krwią, ale nie miała worka do zbierania ewakuującej się treści pokarmowej, więc założyłam jej wiadro po ogórkach kiszonych na szyję. To było w 2020 r., a więc w XXI w, we wsi oddalonej od Gdańska o zaledwie 5 km i ta kobieta nie miała zapewnionej odpowiedniej opieki, bo hospicja w dużych miastach wyczerpały swoje możliwości. W tamtym czasie w powiecie gdańskim czas oczekiwania na hospicjum wynosił 5 miesięcy. Nie muszę dodawać, że nikt nie doczekiwał przyjęcia. Ludzie umierali w kolejkach i wciąż umierają – alarmuje Katarzyna Kałduńska.
Wskazuje także na inną możliwą przyczynę wydłużenia czasu oczekiwania na miejsce w hospicjum:
– Personel hospicyjny nie wykonuje reanimacji ani nie wyzywa pogotowia do podopiecznych, ale oni mają do tego prawo. Gdy pacjent znajdzie się w szpitalu, zostaje „zawieszony” w opiece hospicyjnej na czas nieokreślony. W ten sposób blokuje miejsce potrzebującej osobie – mówi Katarzyna Kałduńska.
Niepotrzebne skierowania do hospicjum
Prezes Fundacji Dom Hospicyjny w Pruszczu Gdańskim zaznacza, że do prowadzonego przez nią ośrodka przyjmowani są tylko pacjenci z dwóch powiatów: gdańskiego i nowodworskiego, ponieważ są zakontraktowani na NFZ.
– Jednak czasami musimy objąć opieką pacjentów z innych powiatów, ponieważ na ich terenie nie ma hospicjum albo w hospicjum w naszych powiatach pracują medycy mieszkający w innym regionie. Wówczas oczywiście tworzą się kolejki – wyjaśnia.
Aby je zmniejszyć, prezes Fundacji Dom Hospicyjny w Pruszczu Gdańskim zdecydowała się na bardziej restrykcyjne kryteria przyjęcia do ośrodka, aby z opieki mogły skorzystać osoby, które rzeczywiście jej potrzebują:
– Często kierowani byli do nas pacjenci leczeni przyczynowo, w dobrym stanie, ale z dolegliwościami bólowymi. W opinii lekarzy ból ten można było uśmierzyć w hospicjum. Tymczasem takich pacjentów należy kierować do poradni paliatywnej. Obecnie przyjmujemy pacjentów, którzy albo mają zakończone leczenie przyczynowe, np. nie mają podawanej chemii radykalnej, albo są leczeni paliatywnie, czyli np. chemio- i radioterapią paliatywną. Podjęliśmy taką decyzję, kiedy okazało się, że w kolejce oczekujących do naszego hospicjum było 20 osób, a w samym hospicjum 15 osób ponad limit. Obecnie kolejka oczekujących jest mniejsza – wyjaśniła.
Onkolodzy często nie chcą kierować pacjentów do hospicjum
Katarzyna Kałduńska spotyka się także z odwrotną sytuacją – niektórzy lekarze onkolodzy nie wydają skierowań do hospicjum chorym na nowotwór, mimo iż jest do tego wskazanie, lub dają skierowanie, podając niepełną lub nieprawdziwą informację o tej formie opieki, np. że w hospicjum zostaną im podłączone kroplówki odżywcze.
– Nie oszukujmy się: skierowanie do hospicjum stacjonarnego czy domowego to droga w jednym kierunku. Są onkolodzy, którzy nie mówią, że nadszedł już czas, aby z niego skorzystać. A pacjenci, nie wiedząc tego, nie słysząc prawdy od swoich lekarzy, tracą szansę na godne umieranie – mówi Katarzyna Kałduńska i wyjaśnia, jakie mogą być przyczyny postawy onkologów:
– Kiedyś uważano, że lepiej nie mówić pacjentowi całej prawdy o jego stanie zdrowia. Takiego zdania byli zarówno lekarze, jak i bliscy chorego. Jednak czy chirurg mający zoperować np. chorego z wyrostkiem robaczkowym zataja przed nim, na czym polega zabieg, nie daje mu zgody do podpisania? Nie. Tak powinno być również w przypadku opieki paliatywnej, która powinna być oparta na szczerości w relacji z pacjentem – wyjaśnia.
90 proc. taki odsetek pacjentów objętych opieką paliatywną w Polsce stanowią pacjenci z chorobami onkologicznymi.
– Poza tym – kontynuuje – onkolodzy są przeciążeni pracą. Jeśli lekarz w ciągu dnia w poradni przyjmuje 60 pacjentów i 30 z nich ma przekazać wiadomość, że jedyną opcją jest już opieka paliatywna, może to stanowić duże obciążenie psychiczne. Często lekarze nie mają przepracowanych emocji temu towarzyszących, nie mogą też liczyć na wsparcie przełożonych. Oczywiście mimo wszystko jest to dla mnie postawa nie do przyjęcia – mówi Katarzyna Kałduńska i zwraca uwagę, że nie tylko kultura komunikacji z pacjentem chorym na nowotwór, lecz w ogóle leczenia onkologicznego jest daleka od standardów na Zachodzie.
– W Polsce chemioterapia często jest podawana uporczywie, do samego końca. Mamy pacjentów, którym podaje się chemioterapię jeszcze 3-4 dni przed śmiercią. Pojawia się pytanie, czy otrzymuje on jakąkolwiek korzyść z takiego leczenia. Jak jej nie dostrzegam – komentuje.
Fobia opiatowa w Polsce
Sytuacji pacjentów paliatywnych, oczekujący w kolejce do hospicjum, nie poprawia również postawa niektórych lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Pacjenci paliatywni często zmagają się z ogromnym bólem, który mogą uśmierzyć opiaty. Mogą je przepisać lekarze POZ, ale często odmawiają wystawienia recepty.
– Pacjenci często słyszą od swoich lekarzy pierwszego kontaktu, że ci nie mogą im wypisać opiatów, co jest oczywiście nieprawdą. Z kolei gdy pacjent wezwie pogotowie ratunkowe, karetka nie przyjedzie, ponieważ podanie leku przeciwbólowego nie jest procedurą ratowania życia. W konsekwencji pacjent bardzo cierpi – mówi Katarzyna Kałduńska i wyjaśnia możliwe przyczyny odmowy wystawiania recept:
– Opiaty to grupa bardzo silnych leków narkotycznych, które powinny być stosowane w bardzo silnych bólach, pochodzenia nowotworowego lub pooperacyjnego. Jeśli są przepisywane na prozaiczne bóle, są nadużywane i prowadzą do uzależnienia. Na przykład w USA swego czasu oksykodon był przepisywany na każdy rodzaj bólu, co doprowadziło do uzależnienia od niego 1/3 populacji tego kraju. W Polsce mamy do czynienia ze zjawiskiem fobii opiatowej, za którą moim zdaniem w dużej mierze są odpowiedzialni lekarze POZ.
– W Polsce – kontynuuje – fobia opiatowa jest tak daleko posunięta, że wielu pacjentów paliatywnych odmawia przyjęcia morfiny z obawy, że doprowadzi ona do śmierci. Z kolei bliscy pacjentów, u których zastosowano ten lek, pytają np. „Czy mama/tata umiera z powodu morfiny”? Podana we właściwej dawce nie doprowadzi do śmierci – jednak ta nadejdzie niezależnie od tego, czy podam morfinę, czy nie. Przyczyną będzie nowotwór lub inna choroba. Tymczasem morfina naprawdę uśmierza ból i ułatwia oddychanie.
Katarzyna Kałduńska podkreśla przy tym, że w przypadku pacjentów paliatywnych należy bezwzględnie walczyć z bólem i przypomina, że każdy pacjent w Polsce ma prawo do leczenia bólu. Monika Majewska/media.pulsmedycyny.pl/
ZOBACZ TAKŻE:
Fot., źródło mat. prasowe